Este 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger
En medio del patio, Sandra pareciera estar en su propio mundo. No interactúa mucho con sus compañeros y cualquier ruido extridente le hace perder el control sobre sí misma, lo siente como una agresión hacia ella y eso muchos no lo entienden.
A sus escasos 1o años es toda una experta en dinosaurios y es que sin la más mínima duda, es capaz de describir las características de cada uno de estos animales, qué comían, sus medidas, de qué lugar es originaria cada especie…
Uno de los primeros cuestionamientos que se hacen sobre la condición de Sandra es si va a una escuela especial, a pesar de que los colegios deben ser inclusivos y de que esta representa una oportunidad de educar desde la igualdad.
Ella acude a una escuela regular en la colonia Doctores, aunque los maestros han tenido que adaptar su método de enseñanza, para ellos representa un reto y un avance para mejorar las técnicas con el resto de los alumnos.
Y es que Sandy, como le dicen de cariño sus profesores y amigos, se aburre fácilmente, pero eso sí cuando se trata de algún tema que le interesa, como los dinosaurios o la naturaleza, puede estudiarlo por horas
Aunque pareciera que se encierra en su mundo y no hace caso a lo que sucede a su alrededor, ella tiene la habilidad de ver detalles que para muchos simplemente pasan desapercibidos. Además es una ferviente amante de la lectura, cuyo hobby favorito es acudir a la biblioteca.
“Sandra es una niña muy inteligente… lee mejor que muchos de sus compañeros que no tienen algún diagnóstico similar al de ella, además es muy buena con sus exposiciones, pues mientras el resto se pone nervioso y solo atina a leer unas cuantas palabras, ella se mete en el tema y tiene facilidad para explicarlo con sus propias palabras”, comenta la maestra Lilia.
Es curiosa y le encanta aprender, pero además compartirlo con todo aquel que se encuentre en el camino.
“Mira, sabes que este dinosaurio es el Paquicefalosaurio, vivió hace 70 millones de años en Norteamérica y tenía una especie de casco”, comenta mientras muestra la imagen de uno de sus libros favoritos.
“A mí me gusta cómo es porque nunca me aburro con ella, ve las cosas de diferente manera y eso me gusta… yo la quiero tal como es”, comenta Guadalupe, una de sus compañeras que al igual que el resto del grupo, ha visto en ella una amiga más, con diferencias, como el resto de sus compañeros porque cada niño, cada persona guarda una condición particular.
Al sonar la chicharra para indicar que el recreo terminó y es hora de regresar a clase, Sandra continúa jugando como si el descanso continuara hasta que sus compañeros se acercan y le indican que debe recoger los juguetes y la lonchera que llevó y formarse con su grupo. Una niña se sienta junto con ella y comienza a ayudarle.
“¡Vámonos Sandra, que nos van a dejar”, le dice mientras la toma de la mano para reunirse con su grupo.
Mucha gente que la ve por primera vez comenta que le parece que se ha adaptado perfecto. Se acerca a la gente, platica… “parece que no estuviera diagnosticada con Asperger” o “es muy lista y sociable”, son los comentarios más comunes que recibe.
Sin embargo, hay factores que en ella pueden detonar irritabilidad y entonces grita y se enoja. Los ruidos que se generan durante el recreo, la sensación de la ropa en la piel pudieran parecer estímulos insignificantes, pero para ella es una verdadera agresión y entonces hay que explicarlo a cada persona con la que interactúa.
“El ruido me molesta, siento que me golpean la cabeza”, dice mientras se cubre las orejas con las manos. Curiosamente, los ruidos extridentes que ella misma genera cuando juega, como su propio grito o al tocar la batería, no le molestan.
“No quiero ser mala, siento hago todo mal. Hay veces que quiero jugar con mis compañeros a que soy un dinosaurio, rujo y les empiezo a corretear mostrando mis garras, pero tengo una amiga que no quiere jugar y me dice que la deje y yo quiero jugar”, platica sin levantar la cabeza.
No se sabe qué origina esta condición, pero en el caso de Sandra, su nacimiento fue complicado. Nació a los ocho meses, pues era necesario practicar una cesárea ya que había sufrimiento fetal a consecuencia de una preeclampsia severa.
Si no se practicaba la cesárea, moriría. No respiró al nacer, por lo que tuvo que permanecer en terapia intensiva durante un mes. Durante sus primeros meses de vida se notaron los primeros problemas. Tardó en hablar, en caminar y cuando entró al kinder empezó a mostrar conductas que alertaron a sus maestras como intolerancia a la frustración, falta de concentración, irritabilidad, retraso en el lenguaje, principalmente.
Segregación escolar
En las reformas educativas no se contempla la educación especial para niños con autismo, asperger, síndrome de down y otras condiciones.
Los profesores de escuelas regulares no cuentan con la capacitación para adaptar su forma de trabajo y dar clases de manera óptica a niños con este diagnóstico.
La psicóloga del Centro Comunitario de Salud Mental Cuauhtémoc (Cecosam), Ingrid Hernández, comenta que el plan de estudios en México no tiene un nivel óptimo para el aprendizaje de los alumnos que se les denomina como regulares y mucho menos para niños diagnosticados con Arperger, quienes al no contar con las condiciones adecuadas para integrarse al grupo, terminan siendo excluidos y convirtiéndose en principales víctimas de bullying.
Así lo reconocen los profesores de Sandra, quienes comentan no tener información de este síndrome ni saber cómo trabajar con ella, por lo que han tenido que documentarse con libros y cursos, todo con sus propios recursos, a raíz de que la recibieron como alumna.
De acuerdo con la organización estadounidense Autism Speaks, dedicada a la difusión de información y concientización sobre este desorden de desarrollo, en México 1 de cada 115 niños estaría en esa condición.