La Secretaría de Salud impulsará acciones para la detección oportuna y tratamiento de las enfermedades raras a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica, aseguró el Secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, explicó que también se establecerá una red hospitalaria para que se identifiquen los casos y se integren al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se estableció en 2017.
En entrevista, resaltó que el tamiz neonatal que se realiza en México, detecta algunas enfermedades congénitas raras, por lo que se pretende ampliar para diagnosticar de manera oportuna y se aplique el tratamiento adecuado.
Señaló que el objetivo de la Cuarta Transformación en materia de salud es lograr que toda la población– sin distinción alguna– tenga acceso a servicios de salud y a medicamentos gratuitos, por lo que se pondrá especial énfasis en ese grupo de pacientes a fin de que reciban su tratamiento.
Enfatizó que los esfuerzos se enfocarán a que el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) desarrolle pruebas diagnósticas y protocolos de investigación para prevenir y tratar este tipo de enfermedades.
Santos Preciado aseveró que los tratamientos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para desarrollar este tipo de fármacos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son las que se presentan en menos de cinco por cada 10 mil habitantes. Actualmente, hay más de siete mil enfermedades reconocidas por este organismo.
En México, de acuerdo con la lista presentada por el Consejo de Salubridad General de 2018, se reconocen 20 enfermedades raras, algunas de ellas son Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
Por último, indicó que el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019 es “Uniendo la atención social y la salud”, que tiene como objetivo que la población reconozca este tipo de padecimientos, mientras que para los profesionales de la salud afronten nuevos retos y trabajen de manera multidisciplinaria.