• Proponen al gobierno promulgar el 7 de mayo como “El Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar”
• Estas enfermedades pueden absorber 70% de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos
Por Juan R. Hernández
De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud, al menos 25 millones de personas padecen de Hipertensión Pulmonar (HP), sin embargo, su diagnóstico puede tardar hasta tres años en ser detectado y en muchos de los casos se confunde con asma o EPOC.
Asimismo, una vez identificado el padecimiento, un importante porcentaje de pacientes no tiene acceso a tratamientos, o las instituciones de salud carecen de terapias específicas, situación que permite el avance de la enfermedad e incrementa sensiblemente los costos de la asistencia médica, debido a la necesidad de hospitalización, pruebas diagnósticas, otros tratamientos para las complicaciones y efectos adversos por uso de medicamentos no específicos.
Lo anterior sobresalió de las conclusiones de la conferencia “Hipertensión Pulmonar: Desde la Visión de los Pacientes” en donde organizaciones de pacientes encabezados por HAP México, Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar, LatidO2 y Amigos Unidos HAP intercambiaron y compartieron sus experiencias.
En el evento, Diana Alejandre, diagnosticada a los 18 años con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) narró:
“Es como si lentamente se te fuera el aliento; para mí subir una escalera o hacer algún esfuerzo cotidiano representa un verdadero reto. Pero nada es más asfixiante que saber que si no cuentas con atención a tiempo y un tratamiento específico, la vida se te puede ir en un respiro”.
Así como Diana, al menos 4 mil mexicanos actualmente viven con algún tipo de Hipertensión Pulmonar, grupo de enfermedades crónicas, incapacitantes, progresivas y catastróficas, que ocasionan falla en el corazón y son potencialmente mortales y, al ser poco conocidas, son incomprendidas, subdiagnosticadas y no atendidas de manera adecuada en nuestro país.
Es por ello que organizaciones de pacientes se unieron en una sola voz para dar a conocer la urgente necesidad de hacer visible estos padecimientos y solicitar a las instancias de salud pública atención integral de estas enfermedades, un diagnóstico temprano y el acceso e incorporación de medicamentos específicos para cada tipo de Hipertensión Pulmonar, necesidades que apremian, toda vez que la esperanza de vida sin tratamiento específico es de aproximadamente de tres a cuatro años.
Como el caso de Diana Alejandre, paciente con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica y miembro de LatidO2, quien gestionó con el hospital que la atiende le proporcionara el único tratamiento existente para tratar su enfermedad, o el de Leonel Díaz, paciente y miembro de HAP México, quien mientras espera la programación de su cirugía por HPTEC, promueve el conocimiento de la enfermedad a través de redes sociales, “para que todos sepan identificarla y en su defecto, se atiendan a tiempo”.
A través de esta unión queremos decirles a otros pacientes con Hipertensión Pulmonar y a sus familias que no están solos, que juntos somos más fuertes para hacer visible este padecimiento y promover nuestro derecho inalienable del acceso a la salud, a través de acciones como la solicitud hecha al gobierno de promulgar el 7 de mayo como “El Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar”, con el fin de reforzar el conocimiento y la atención sobre esta enfermedad en todos los niveles de atención de la salud pública, señaló Pablo Trejo.
Por su parte, Adriana Posada, miembro de Arteria Fundación de HP, centró su mensaje en la importancia de sensibilizar a las autoridades federales y a la Secretaria de Salud respecto a la urgente necesidad de promover atención integral y tratamientos adecuados para diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, ya que por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud pública, estas enfermedades pueden absorber 70% de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos.
Los representantes de los grupos de pacientes coincidieron en que en el manejo de la Hipertensión Pulmonar se debe brindar el tratamiento adecuado para el paciente adecuado, situación que no siempre se cumple, ya que, por ejemplo, el único tratamiento específico para la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica no operable (un tipo de HP) actualmente no está disponible en los sistemas de salud pública, por lo que urge destinar presupuesto para su inclusión y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida y salud de los pacientes que la padecen.
Durante su intervención, la Dra. Guadalupe Espitia, neumóloga adscrita al Hospital Regional del ISSSTE 1º de Octubre, mencionó que la Hipertensión Pulmonar puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género, por lo que aconsejó a la población acudir al médico ante la presencia de síntomas como dificultad para respirar, dolor en el pecho, piernas y tobillos hinchados, mareos, desmayos, vértigo, fatiga crónica, debilidad para realizar actividad física y la presencia de una tonalidad azul en los labios.
Finalmente, los participantes extendieron una invitación al gobierno, congreso, sistemas de salud y comunidad médica, a generar una agenda de trabajo respecto a este importante tema de salud pública, a fin de avanzar en el mejoramiento de la atención de los pacientes con Hipertensión Pulmonar y sus diferentes tipos.