*Es una distrofia muscular rara que afecta a uno de cada tres mil 500 niños en el mundo: Mesta Soule
*Entre cuatro mil y seis mil infantes la padecen en el país: SMDM
En el marco del Día Internacional de la Concientización de Duchenne (distrofia muscular), el presidente de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, Luis Fernando Mesta Soule (PAN), hizo un llamado a las distintas áreas del gobierno para que atiendan esta enfermedad que afecta a uno de cada tres mil 500 varones recién nacidos en el mundo.
“La distrofia muscular es una enfermedad genética neuromuscular que afecta exclusivamente a los hombres y daña los músculos de las extremidades inferiores, limitando su movilidad; es degenerativa y se considera un padecimiento”, afirmó.
Recordó que la Comisión que encabeza ha realizado distintas reuniones con la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, con el fin de conocer las necesidades que presentan quienes la sufren.
Afirmó que existe el compromiso de la Comisión, del gobierno federal y de organizaciones de la sociedad civil, para aprovechar el Seguro Popular y dar atención a esta enfermedad, con el objetivo de dar el 100 por ciento de atención a las familias que más lo necesitan.
La diputada Irma Rebeca López López (Morena) sostuvo que la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables trabaja en apoyar a quienes padecen Duchenne y no cuentan con los recursos económicos suficientes para atenderlo.
“En esta Comisión no hay colores partidistas para trabajar e impulsar políticas en favor de quienes lo necesitan”, indicó la también secretaria de la Comisión.
De la Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular (SMDM), Socorro Lona Pimentel detalló que Duchenne es una enfermedad rara, infantil, discapacitante; clínicamente se manifiesta como debilidad muscular y causa invalidez en varias partes del cuerpo, por lo que es importante tener una adecuada atención en el diagnóstico y en el tratamiento.
Solicitó que a la brevedad se autoricen las guías clínicas de esta enfermedad, con el fin de que los pacientes de las diferentes partes de la República reciban atención de calidad.
“Aproximadamente de cuatro mil a seis mil infantes la padecen en el país, por lo que es importante autorizar las guías clínicas en el país para que a nivel médico se sepa qué debemos hacer ante una enfermedad como ésta”, añadió la doctora Lona Pimentel.
Explicó que su asociación trabaja con la sociedad civil para recabar recursos y poder contar con sillas de ruedas y aparatos médicos necesarios para atender a la población afectada, porque “no contamos con presupuesto del gobierno”.
Berenice López Hernández, doctora integrante del Sistema Nacional de Investigadores del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt), refirió que el ISSSTE y asociaciones civiles realizan investigaciones acerca de la distrofia muscular. Informó que se impartirá un diplomado de secuenciación en análisis de ADN aplicada en clínicas, la cual es una herramienta muy importante para llegar al diagnóstico definitivo de estos pacientes.
El curso dirigido a profesionales de la salud, doctores, químicos y biólogos, es promovido por la Unión Europea y se impartirá en el Centro Médico del 9 al 13 de octubre, en el cual los asistentes conocerán la nueva tecnología en secuenciación para distrofias musculares y otras enfermedades.
Posteriormente, y como un acto simbólico para conmemorar el Día Internacional de Concienciación de Duchenne, la diputada Irma Rebeca López López, acompañada de niños y doctores, soltaron globos rojos en uno de los patios del Palacio Legislativo.