Conmemoran día Internacional de la Miastenia Gravis

• El objetivo de la conmemoración es informar y sensibilizar
• El paciente y la familia deben informarse adecuadamente para contar con una mejor calidad de vida.

Este sábado 2 de junio, se celebra el Día Internacional contra la Miastenia Gravis, una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre esta rara enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que se caracteriza por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, y que a nivel mundial oscila entre 20 y 50 casos por cada 100 mil habitantes.

Aun cuando especialistas en México se han dedicado a estudiar esta enfermedad, todavía no se tienen cifras de cuántas personas en el país sufren de este mal.

“La conmemoración del Día de la Miastenia Gravis tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática que genera”, explicó Isabel Reyes, presidenta de la Fundación Unidos contra la Miastenia Gravis.

Además del apoyo que da la fundación en cuanto a información también  ayuda a todos los pacientes que no cuentan con una seguridad social para adquirir el medicamento,  ya que su precio es de elevado valor.

Sobre la Miastenia Gravis

La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune, que en su forma más común causa diversos grados de debilidad muscular y cansancio,  afectando a los músculos de contracción voluntaria, tales como brazos, piernas, rostro, ojos y los torácicos responsables de la respiración.

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Se le conoce como rara por su poca incidencia a nivel mundial. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud existen 7,000 padecimientos raros.

La miastenia gravis es una de estas 7,000 enfermedades y se caracteriza por la debilidad muscular que empeora después de actividades físicas o cuando el paciente está más cansado como, por ejemplo, al final del día. 

Por ser una enfermedad extraña se puede dificultar el diagnóstico correcto y pueden pasar varios años para su detección y aunado a esto para pacientes que no tienen el acceso de seguridad médica es difícil encontrar el tratamiento adecuado y surgen las crisis miasténicas que si no son tratadas a tiempo llegan a la muerte.

“Ciertos músculos -como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar)-, a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero, tardíamente”,  dijo el neurólogo Erwin Chiquete del área de Neurología y Psiquiatría del Instituto de Nutrición Salvador Zubirán.

Es muy importante que los pacientes tomen adecuadamente la prescripción que el médico les da para una mejor calidad de vida.

Para mayores informes ingresa a:

http://unidoscontralamiasteniagravis.mex.tl/frameset.php?url=/intro.html