*Sin tratamiento, la esperanza de vida puede ser de 2.8 años.[1]
Hoy, el contexto generado por la pandemia ha puesto en pausa actividades esenciales en el mundo entero; Sin embargo, algo que no se puede poner en pausa es la salud de los pacientes, porque las enfermedades no se detienen. Esto cobra especial relevancia en la hipertensión arterial pulmonar, una enfermedad en la que la expectativa de vida de una persona sin tratamiento puede ser de 2.8 años. Gracias a los avances científicos y a la innovación en tratamientos, hoy con un diagnóstico a tiempo y el acceso oportuno a los tratamientos y sin pausa, los pacientes pueden controlar la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
En todas las enfermedades es importante la continuidad de los tratamientos, pero por la naturaleza de la hipertensión arterial pulmonar, sus síntomas discapacitantes y su carácter progresivo y mortal, un diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos sin pausa pueden hacer una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes y en la disminución de la mortalidad.
Existe una gran necesidad de dar visibilidad y educar sobre esta enfermedad poco frecuente, considerada como una enfermedad huérfana, por su incidencia estimada de 2.4 casos por millón de habitantes, de acuerdo con el estudio de registro nacional francés del año 2002- y que es más frecuente en mujeres que en hombres en relación de 4 a 1.
Janssen, Compañías Farmacéuticas de Johnson & Johnson, tiene un compromiso con la salud de los pacientes y reconoce que los pacientes con HAP no pueden poner en pausa su salud. Es por ello que en el marco del mes de la concientización sobre la hipertensión pulmonar y del día latino de la hipertensión pulmonar -a celebrarse el 23 de noviembre- convocó a periodistas de América Latina (incluir país) para enfatizar la importancia de contar con un diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos oportunos y continuos para que los pacientes con HAP, que pueden tener un pronóstico terminal, no pongan en pausa su salud.
“La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es un tipo de hipertensión pulmonar del grupo 1; es una enfermedad grave, progresiva y discapacitante, que se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias pulmonares, y que vuelve difícil la actividad que para los seres humanos siempre ha sido sencilla y natural: respirar”, afirma el neumólogo Dr. Tomás Pulido, jefe del departamento de cardio neumología del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chavez en Ciudad de México. “Debido a que los signos y síntomas son similares a los de otras afecciones cardiacas y pulmonares, la HAP es difícil de diagnosticar. No tratarla o diagnosticarla a tiempo puede dar lugar a una insuficiencia cardiaca, una de las causas más frecuentes de muerte en estos pacientes”, continua el doctor.
Precisamente, uno de los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes con HAP en América Latina es lograr el diagnóstico precoz. La demora desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico puede ser hasta de 4 años promedio. Lo que se traduce en que muchos pacientes inician el tratamiento cuando el estadío de la enfermedad ya está muy avanzado.
¿Cómo acortar el tiempo de diagnóstico en nuestra región?
Patricia Avellana, especialista en cardiología, enfatiza sobre la importancia de crear conciencia sobre esta enfermedad en la comunidad médica -internistas, generalistas. “Existen más de 7.000 enfermedades huérfanas, es prácticamente imposible que un médico pueda reconocer todas estas patologías. Dentro de este panorama complejo, es clave dar visibilidad a los médicos sobre la HAP para que sepan referir a los pacientes a los centros especializados, explica la Dra. Avellana. “Incrementar la red de referencias sería uno de los primeros pasos para lograr que los pacientes inicien sus tratamientos de forma oportuna”, continua.
Acceso continuo a los tratamientos innovadores y de calidad, otra de las necesidades insatisfechas de los pacientes con HAP en América Latina.
En muchos países de América Latina, los pacientes diagnosticados con HAP no consiguen los tratamientos oportunos o las terapias innovadoras que pueden detener la progresión de la enfermedad y disminuir la mortalidad. En algunos, solo hay acceso limitado a ciertos medicamentos y en otros solo se consiguen a través de una autorización especial. “Hay una gran oportunidad de crear conciencia y trabajar con los sistemas de salud para que consideren la HAP como una enfermedad prioritaria, y que todos tratamientos estén disponibles de forma continua y sin pausa para los pacientes”, agrega la Dra Avellana.
La HAP es una enfermedad grave aún sin cura. Sin embargo, el diagnóstico y tratamiento oportuno y sin pausa pueden ser la diferencia entre la vida y la muerte para estos pacientes.
Incrementar la educación sobre la enfermedad y su impacto en la sociedad es fundamental para que los pacientes con hipertensión pulmonar arterial en América Latina no pongan en pausa su salud.
