La Esclerosis Múltiple (EM) es un padecimiento con baja prevalencia en América Latina, pero con un alto impacto socioeconómico debido a los altos costos que implica el diagnosticar, tratar y rehabilitar a pacientes dentro de países en vías de desarrollo.[1]
Con el objetivo de conocer más acerca del, proceso de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, la Red Latinoamericana de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (LATEM) realizó una encuesta en línea a 1,469 personas con este padecimiento en México, Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, Guatemala, Honduras, Panamá, Paraguay, Perú y Uruguay.
Esta encuesta tuvo una duración de 2 meses y fue aplicada en el mes de septiembre del 2018 y los resultados fueron presentados en Asunción, Paraguay el pasado noviembre en el marco del X Congreso LACTRIMS 2018. En el caso de México, un importante grupo de participantes forma parte de la asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC. (UCEM).
En relación con la encuesta, estos son los principales hallazgos:
En Latinoamérica sigue habiendo desigualdades en temas de cobertura de acceso al sistema de salud y calidad en el tratamiento.
37% de los pacientes declararon que pasaron hasta 6 meses entre su primer síntoma y el diagnóstico de la enfermedad. Mientras que otro porcentaje igual (37%) pasaron más de 2 años para que les dieran el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.
El 50% declaró que visitó de 2 a 3 especialistas antes del diagnóstico de la enfermedad y un 22% acudió con 4 o más médicos.
Únicamente al 19% de los encuestados les pudieron diagnosticar si su tipo de Esclerosis Múltiple era primaria progresiva o segundaria progresiva.
Al 99% de los participantes en el estudio se le solicitó realizarse una resonancia magnética para su diagnóstico. Sin embargo, el 40% declaró que su sistema de salud no cubrió por completo dicho estudio.
El 16% de los encuestados no tuvo acceso a tratamiento después de diagnosticarle la enfermedad.
El 63% menciona que sí participó en la decisión del primer tratamiento que le fue indicado para la enfermedad, el resto (36%) no tomo parte de la decisión.
Más del 30% de los pacientes tuvieron problemas para conseguir su medicamento debido a el desabasto de medicamentos, la falta de cobertura de la enfermedad o porque no tenían dinero para pagar el medicamento por sus altos costos.
Más del 80% sí recibieron el medicamento que su médico le recetó, mientras que el 18% no lo pudieron obtener.
De acuerdo con las organizaciones participantes, como Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. las cifras reflejadas en la encuesta, se evidencia que se necesita mayor énfasis en el tiempo de diagnóstico y acceso al tratamiento correspondiente a las características de la enfermedad, ya que estas acciones permitirán un mejor control y reducción de riesgo para el tema de secuelas en los pacientes.
Además de que los resultados de la encuesta reflejan la poca atención que los gobiernos en América Latina prestan atención a esta enfermedad debido a que es de baja prevalencia en los países pero de altos costos.