Se crea plataforma para registro nacional de personas con Síndrome de Down

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En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, la Secretaría de Salud en coordinación con Red Down México, lanzaron la plataforma Registro Nacional de Población con Síndrome de Down-México, mediante la cual se podrá contar, no solo con un registro de las personas que viven en esta condición, sino conocer aspectos específicos como nivel de escolaridad, género, salud, entre otros, informó Karla Adney Flores Arizmendi, encargada de la Clínica del Niño con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatra (INP).

En entrevista explicó que el registro se hace de forma voluntaria y puede acceder cualquier persona que tenga un familiar con síndrome de Down, e indicó que la primera fase del registro inicia este 21 de marzo y se realizará una revisión de datos en seis meses.

Al respecto, comentó que actualmente solo se cuenta con cifras aproximadas que están en el registro del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), sin embargo, engloban a todas las personas con discapacidad.

En este contexto, Flores Arizmendi señaló que en México el síndrome de Down ocurre en uno de cada 300 embarazos en mujeres de 35 años; uno de cada cien en mujeres de 40 años y uno de cada 25 en mujeres de 50 años, se presenta esta alteración cromosómica.

Subrayó que el síndrome de Down es una condición genética de la persona, no una enfermedad, por lo que la Secretaría de Salud, a través del Instituto Nacional de Pediatría, los Hospitales Juárez de México, General de México “Dr. Eduardo Liceaga”, General “Dr. Manuel Gea González” e Infantil de México “Federico Gómez”, brindan atención multidisciplinaria en especialidades como oftalmología, audiología, cardiología, genética, dermatología y rehabilitación.

Comentó que cerca del 50 por ciento de los niños que nacen con trisomía 21 presentan cardiopatías, de ahí la importancia de que todos los recién nacidos con esta condición sean valorados por un cardiólogo pediatra para que, a través de un ecocardiograma, descarte alguna alteración estructural en el corazón.

Explicó que la detección oportuna de afecciones cardiacas y otras comorbilidades propias del síndrome de Down, ha prolongado la esperanza de vida hasta los 60 años en promedio, a diferencia de hace tres décadas que no era mayor a los 30 años.

Señaló que, hasta el momento, no se conocen los factores que están directamente relacionados con la alteración cromosómica, pero se sabe que uno de ellos es la edad de la madre, ya que las mujeres que se embarazan a los 35 años o más, tienen mayor probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down.

Sin embargo, alertó que las pruebas pueden resultar invasivas para el feto y complicar el embarazo, por lo que consideró importante que la paciente reciba consejería genética que incluye el riesgo, beneficios y limitantes de los análisis.